Desde que los científicos descubrieron por primera vez cómo editar genes con precisión utilizando una tecnología llamada CRISPR, han estado lidiando con cuándo y cómo hacerlo éticamente. ¿Es razonable editar genes humanos con CRISPR? ¿Qué pasa con los genes humanos en las células reproductivas que pasan las ediciones a las generaciones futuras?
La Comisión Internacional sobre el Uso Clínico de la Edición del Genoma de la Línea Germinal Humana se reunió el 13 de agosto para analizar las pautas sobre la edición de embriones humanos. El objetivo es proporcionar un marco que los investigadores de todo el mundo puedan consultar para garantizar que su trabajo esté en línea con el consenso científico.
Un comité anterior de las Academias Nacionales de EE. UU. Ya había publicado recomendaciones en 2017. Pidieron precaución, pero fueron lo suficientemente ambiguos para que el científico chino He Jiankui sugiriera que los siguió incluso cuando produjo gemelas con genomas editados con CRISPR a fines del año pasado.
Aquí hay cinco historias de nuestro archivo que exploran cómo desarrollar y regular éticamente una nueva tecnología potencialmente riesgosa.
1: Una pausa voluntaria.
Nadie niega el poder de la herramienta de edición CRISPR. Podría permitir que los médicos un día curen enfermedades genéticas, ya sea en adultos que viven con afecciones médicas o en embriones que aún no han nacido. Pero aún queda mucho trabajo de laboratorio por hacer, así como muchas conversaciones, sobre la forma correcta de proceder.
En 2015, un grupo de científicos prominentes pidió un congelamiento voluntario de la edición de la línea germinal, es decir, el cambio de esperma, óvulos o embriones, hasta que se puedan resolver los problemas éticos.
El biólogo químico Jeff Bessen escribió que este enfoque tiene precedentes en la comunidad científica, donde muchos piensan que tiene sentido tomarse las cosas con calma y poner “el énfasis correcto en la seguridad y la ética sin obstaculizar el progreso de la investigación”.
2: Obstáculos rigurosos antes de continuar.
El informe de 2017 de las Academias Nacionales tenía por objeto proporcionar a la comunidad científica una guía definitiva sobre el tema.
Rosa Castro, estudiosa de la ciencia y la sociedad, explicó que el informe dio luz verde a la modificación de las células del cuerpo y una luz amarilla a las células reproductoras que permitirían que los cambios sean heredados por la progenie futura. El objetivo del informe era garantizar que “la edición del genoma de la línea germinal se utilizará solo para prevenir una enfermedad grave, donde no existan alternativas razonables, y bajo una fuerte supervisión”.
3: La ciencia marcha.
A finales de ese año, un grupo de investigación anunció que habían utilizado con éxito CRISPR para modificar embriones humanos, aunque los embriones editados no fueron implantados en mujeres y nunca nacieron. La profesora de bioética y salud pública, Jessica Berg, escribió sobre la importancia de resolver los problemas éticos de la edición de genes antes de que los investigadores den el paso crítico de permitir que los embriones modificados se desarrollen y nazcan como bebés.
“¿Debería haber límites en los tipos de cosas que puedes editar en un embrión? Si es así, ¿qué deberían implicar? Estas preguntas también implican decidir quién establece los límites y controla el acceso a la tecnología.
“También podemos estar preocupados por quién controlará la investigación posterior utilizando esta tecnología. ¿Debería haber una supervisión estatal o federal? Tenga en cuenta que no podemos controlar lo que sucede en otros países”.
“Además, hay preguntas importantes sobre el costo y el acceso”.
4: Bebés nacidos con genomas editados.
La mayor parte del mundo reaccionó con sorpresa en 2018 cuando un investigador chino anunció que había editado las células germinales de los embriones que se convirtieron en gemelas. Su objetivo declarado era protegerlos de la infección por VIH.
Para muchos investigadores, este desarrollo viola al menos el espíritu de las directrices de 2017 sobre la edición de genes humanos. El ético biomédico G. Owen Schaefer describió la objeción central: que el procedimiento era simplemente demasiado arriesgado, con el potencial de efectos inesperados y perjudiciales para la salud más adelante en la vida de las niñas que superan cualquier beneficio.
Escribió que los “bebés CRISPR” son “parte de un patrón inquietante en la reproducción: científicos deshonestos que eluden las normas internacionales para participar en investigaciones reproductivas dudosas ética y científicamente”.
5: Las reglas y reglas no garantizan el trabajo ético.
Cualquiera sea el resultado de la reunión actual, puede haber una distinción entre apegarse a las reglas y hacer lo correcto. El profesor de ciencias de la vida del estado de Arizona, J. Benjamin Hurlbut, y el especialista en ética aplicada Jason Scott Robert subrayaron este punto después de que el científico chino He Jiankui afirmó que marcó las casillas establecidas por las directrices de 2017.
“El debate público sobre el experimento no debe cometer el error de equiparar la supervisión ética con la aceptabilidad ética. La investigación que sigue las reglas no es necesariamente buena por definición”.
Las pautas y expectativas pueden ayudar a definir lo que la comunidad científica considera aceptable. Pero cumplir con las rutinas de supervisión no garantiza que un proyecto sea ético. Esa es una pregunta mucho más complicada.
Este historia es un resumen de artículos de los archivos de The Conversation por Maggie Villiger, Editor Senior de Ciencia + Tecnología.